Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?
Диагноз мальчика
Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.
Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.
Как проявляется истощение ДНК
Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.
В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.
Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.
Длительность жизни и распространение в мире
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.
Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.
Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение
Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.
Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.
30 июня 2017 года, был убит 10-месячный британец Чарли Гард. Убийцу никто не ищет, потому что все знают, что это – социалистическая система здравоохранения Британии (бывшей когда-то Великобританией).
Чарли Гард был всего 16-м человеком на Земле, который заболел очень редким генетическим заболеванием. Его родители сделали все, чтобы помочь малышу. Но в Британии докторов, способных вылечить эту болезнь, не нашлось. И это не удивительно – социалистическая система здравоохранения Британии находится под 100%-м контролем бюрократов, а не пациентов. Именно они решают, кто, когда, и в каком объеме получит медицинскую помощь. Ни пациенты, ни доктора в этом обсуждении даже не участвуют.
В течение многих месяцев маленький Чарли был подключен к системе жизнеобеспечения в лондонском госпитале. Все это время его родители вели юридические баталии с британскими бюрократами.
Родители Чарли Гарда хотели одного – получить разрешение на выезд в Америку, где существует метод лечения этой болезни.
Метод экспериментальный, но обнадеживающий. Денег на лечение у родителей не было, но они собрали более миллиона долларов через интернет. Восемьдесят тысяч людей из многих стран мира собрали эти деньги, надеясь на лучшее.
Британская система здравоохранения сказала твердое «Нет».
Родители прошли всю цепочку судов – от суда нижней инстанции и до Верховного Суда (который просто-напросто отказался слушать их дело), и до Суда по Правам Человека в Страсбурге. Все суды сказали «Нет». Ребенок должен умереть, и точка.
Последнее, что попросили родители – это дать умереть ребенку дома, в своей детской кроватке, а не в госпитале. Госпиталь ответил стандартным «Нет».
Единственное, что им разрешили – это провести последнюю ночь в госпитале вместе с осужденным к высшей мере наказания малышом.
Напомню – на дворе XXI век.
Здесь, в Америке, этому убийству малыша просто отказываются верить. Думают, что все это – очередные «фальшивые новости». Но, к сожалению, не фальшивые – ребенка реально убили. На законных основаниях. В соответствии с Законом о Британской Национальной Системе Здравоохранения.
Попытка социализировать медицинское обслуживание в США (закон Обамакер) успешно провалилась . Оказалось, что предложенная система не выгодна ни пациентам, ни докторам, ни госпиталям. Но ведь она и задумывалась такой – чтобы она была выгодна только вашингтонской бюрократии.
А попытка социализировать медицинское обслуживание в Великобритании в 1946 году оказалась успешной. Уинстон Черчилль был категорически против Британской Национальной Системы Здравоохранения, так и его за год до этого не переизбрали.
Сегодня же – 30 июня, но 1905 года – молодой Альберт Эйнштейн отправил в научный журнал свою первую (позднее ставшую знаменитой) статью о теории относительности. Наука, в том числе и медицина, достигла небывалых высот за прошедшие годы, но приверженцы человеконенавистнической марксисткой теории тоже не сидели сложа руки.
Дело Чарли Гарда – это типичный пример «троек смерти» – коллегии околомедицинских бюрократов, которые решают за вас вашу судьбу. Против организации этих «троек смерти» на американской земле выступала бывший республиканский кандидат в вице-президенты США, консерватор Сара Пэлин, за что и была смешана с грязью поборниками социалистического пути развития. Но благодаря таким, как Пэлин, американское здравоохранение пережило трудные годы Обамакер.
Сегодня кто-то из палачей в белых халатах просто нажал на кнопку, и отключил систему вентиляции легких малыша. Потому что: «Не положено!»
Мне хочется верить, что убийство Чарли Гарда не останется незамеченным в Америке.
Родители смертельно больного 10-месячного мальчика Чарли Гарда выложили две новые фотографии: на одной из них отец и сын «отмечают» День отца, а на второй фотографии видно, что Чарли готов ехать в США, он сжимает в руке паспорт и визу, сообщает The Sun .
Ранее Европейский суд по правам человека постановил, что малыш Чарли Гард (Charlie Gard) имеет право на жизнь, заботу и лечение, и отменил решение Высокого суда Лондона о том, что на тот момент 8-месячный Чарли Гард должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение в США.
Чарли страдает от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и уже испробованы все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь, как писал Daily Mail , организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата.
Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в ЕСПЧ.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail. Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку).
Теперь Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy). Родители надеются, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК, и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Следите за на
Западная цивилизация постулирует, что человеческая жизнь - абсолютная ценность, но во многих странах лишение жизни тяжелобольных людей, в том числе детей, становится узаконенной реальностью
Митрополит Иларион, председатель отдела внешний церковных связей Московской патриархии
Вообще-то я думал разобрать другое высказывание митр. Илариона (Алфеева) – о необходимости монархии для России, не конституционной, как на Западе, а настоящей. Однако в поисках точной цитаты я наткнулся на комментарий владыки о Чарли Гарде, 10-месячном британском мальчике. Клиника, где он лечится от редчайшего генетического заболевания, через суд, через Европейский суд по правам человека, добилась права отключить его от аппаратов, поддерживающих жизнь.
Врачи смогут убить 10-месячного мальчика. Имеют такое право. Врачи. Как пишет Daily Mail, это узаконенный процесс и он занимает 21 день.
Право на жизнь, ужасается митр. Иларион, уступает праву на смерть. И называет решение Европейского суда по правам человека чудовищным.
Чарли Гард – всего 16-й человек в мире с таким диагнозом. Мутация в ДНК митохондрии, органеллы, обеспечивающей всякую клетку энергией, нарушает работу этой самой митохондрии, из-за чего у человека не работает большинство органов. Чарли родился глухим, он не может плакать, почти не может двигаться; он глубочайший инвалид. Но родители Чарли, которые просто живут возле него в больнице, знают, что, когда они рядом, Чарли успокаивается и делается сильней. «Мы будем вечно благодарны, что бы ни случилось с Чарли, – говорят они. – Молимся, чтобы Господь дал ему шанс». «Чарли, – публично обращаются они к сыну, – мы любим тебя и будем бороться до конца. Генетическая болезнь не твоя вина, и как бы мы хотели занять твое место!» Шанс, может, и есть – врачи в США говорят об экспериментальной терапии, а 80 000 британцев собрали 1,3 млн фунтов.
Когда врачи и следом за ними юристы в суде объясняют, что поддерживать жизнь Чарли – значит умножать его страдания, они говорят, что Чарли больно. Вряд ли они точно это знают. Им больно смотреть на Чарли и думать о нем, а финансистам, должно быть, очень больно выписывать деньги на содержание маленького, глухого, неподвижного мальчика – но никто из них не представляет, что чувствует Чарли, когда родители его рядом; а его родители, как и все родители инвалидов, только и живы тем, что любят Чарли – и чувствуют, это я точно знаю, любовь сына. А любовь и есть Бог.
Это то самое, о чем говорит митр. Иларион.
Да, надо сказать, что и вопрос монархии – это вопрос любви; истинный (идеальный) государь – любящий отец подданным; помазанник Божий, он ставит сострадание выше всего прочего; и будь в Великобритании не конституционный монарх, может, вопроса о жизни Чарли и не было бы.-
История маленького британца Чарли Гарда разлетелась на всю планету: в разных уголках мира люди следят за судьбой мальчик, страдающего от тяжелого заболевания.
У Чарли Гарда диагностировали синдром истощения митохондриальной ДНК. При этом редком генетическом заболевании нарушается процесс передачи энергии клеткам, из-за чего слабеют мышцы, а также повреждается головной мозг. Ребенок уже не может самостоятельно дышать, он ничего не видит и не слышит. Как утверждают медики, у мальчика произошли необратимые повреждения головного мозга.
Родители 11-месячного мальчика рассказали о проблеме своего ребенка в соцсетях после того, как врачи заявили, что намерены отключить и сына от системы жизнеобеспечения. Весь мир замер в ожидании исхода ситуации, а хештег #CharlieGard стал топовым в соцсетях.
Как заявляют врачи в Великобритании, состояние Чарли ухудшается с каждым днем. Вылечить ребенка, или хотя бы улучшить его состояние, медики уже не могут. Поэтому они заявляют, что «позволить ему умереть» — это в его интересах.
Смертный приговор вынесен 10-месячному английскому мальчику Чарли Гарду, страдающему редким генетическим заболеванием. Его поддержали все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека. Не согласны с ним только родители мальчика.
Специалисты из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит считают, что необходимо отключить ребенка от систем жизнеобеспечения и оказать паллиативную помощь, чтобы Чарли «достойно умер». Так в заявлении описывается ставшая достоянием международного общественного мнения не только медицинская коллизия, но и нравственная.
Родители, самостоятельно изучившие варианты альтернативного лечения, надеются на американских медиков, которые готовы принять ребенка и провести курс экспериментальной терапии, давшей положительные результаты при лечении других детей.
«Небезразличные люди собрали более миллиона фунтов стерлингов для оплаты лечения Чарли в США. Однако госпиталь Грэйт-Осмонд-Стрит обратился в суд, чтобы тот решил судьбу ребенка. Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь», подчеркивается в заявлении.
На такого рода судебных решениях сказываются и жестко-прагматические логики: каждый день пребывания пациента в реанимации стоит немалых денег, возможности больниц по поддержанию жизни ограничены, поступают новые пациенты в тяжелом состоянии, а оборудования на всех не хватает.
Но история с Чарли Гардом, на лечение которого собраны деньги, позволяет не упираться в столь бесчеловечную прагматику. Однако суд принимает решение: в «лучших интересах ребенка» отключить его от аппарата жизнеобеспечения, оказать паллиативную помощь и «дать достойно умереть».
Британская больница Грейт-Ормонд-стрит, в которой сейчас находится смертельно больной 10-месячный мальчик Чарли Гард, повторно обратилась в суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка.
«Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Верховный суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», - говорится в коммюнике, которое было выпущено медицинским заведением в пятницу.
В документе отмечается, что за минувшие сутки к руководству клиники обратились сразу две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого экспериментального лечения.
«Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», - резюмировали в коммюнике.
Родители Чарли Гарда продолжают борьбу за спасение жизни своего ребенка — они вновь отправляются в судебные тяжбы, чтобы дать ему экспериментальное лечение.
Крис Гард и Конни Йейтс надеются отвезти своего сына в США, чтобы предоставить ему терапию нуклеозидом, но были пока остановлены решением Верховного суда.
Европейский суд по правам человека заявил, что он не будет вмешиваться после того, как судьи в Высоком суде, апелляционном суде и Верховном суде все встали на сторону врачей, которые утверждали, что лечение не улучшит качество жизни ребенка.
Теперь дело вернется в Высокий суд после «новой информации» от исследователей в детской больнице Ватикана.
